13个月大的时候,被诊断为脑干延髓肿瘤,生存期可能不超过2年;经历了一场风险极大的手术之后,他活了下来,但是颈部以下全部瘫痪……近日,南京13岁“轮椅少年”龚铖考上南外的励志故事在朋友圈刷屏。11月9日,扬子晚报/紫牛新闻记者在南京外国语学校见到了这位13岁的少年和他的妈妈龚雨红。面对人生的苦难,母子俩乐观、坚强,内心充满感恩和知足。
“像龚铖这样的情况,能上学并且还能考上南外,我们感觉非常幸运和知足;在南外这个包容而充满爱的大家庭,我们也感觉非常幸福。”龚铖的妈妈笑着说。
(资料图)
“从未想过放弃,一切都值得”
坚强妈妈陪伴他12年的康复路
龚铖被诊断“脑干延髓肿瘤”的这一幕仿佛就在昨天。13个月大的他一天内被连下了几张病危通知书,龚雨红擦干眼泪,带着儿子在全国各地四处求医,很多医生都预言孩子活不过2年。好在,在上海市新华医院多位医生的共同努力下,龚铖从一场致残率与致死率都极高的手术中获得了重生,但是他也失去了活动能力——颈部以下全部瘫痪。
在上海,小龚铖接受了多次手术和长达6年的康复治疗。“听说哪家医院的康复医生好,我就找过去,在上海,我们不停地搬家。”龚雨红说,“从未想过放弃,是家人给了我前行的力量,孩子的身体情况一天天变好,一切都是值得的。”
在医生的建议下,龚铖7岁的时候回到南京一边上学一边复健。每周三次,每次一整个下午。回家后,还要再进行半小时复健。周末,妈妈会带着他去游泳和推拿,在妈妈的精心照料下,龚铖的肌肉不但没有萎缩,还恢复了部分活动能力。十多年如一日,龚雨红悉心守护,陪伴孩子上学、为孩子做按摩、接送孩子上课外班。
龚铖在妈妈的陪伴下茁壮成长,他乐观开朗,勤奋好学,在学习和生活中,龚铖总能够将自己的课内作业、康复训练、口语打卡、课外作业安排得井井有条。除了学校课程,龚铖还报名了编程、奥数、英语口语等课程。今年7月,龚铖通过了竞争激烈的南外语言能力测评,从3840名孩子中脱颖而出,被南京外国语学校录取。
“妈妈用她的一生换了我的一生”
谈到妈妈,他哽咽了
采访中,坐在轮椅上的龚铖一直保持着温和的微笑,谈吐中表现出超出这个年龄的沉稳、理性和通透。由于身体原因,龚铖写字很慢,他无法和常人一样用手腕书写,只能依靠肩关节的力量带动手部写字。在高手如云的南外,龚铖想跟上也有压力,但是他并不着急,他认为凡事竭尽全力,不留遗憾就好。
“刚上学的第一年,我写字很困难。一开始连笔都拿不住,老是掉在地上,只能用橡皮筋把笔绑在手上写字,老师手把手地教我写。”即便这样,龚铖也从未放弃。“别的小孩都能做到,只要努力,我肯定也能做到。”现在的龚铖写字依然慢,但是当他在笔记本上认真写下自己的名字和“妈妈,我爱你!”的时候,记者惊呆了,他的字迹工整娟秀,完全看不出是一个肢体不便的人写下的。
“我很感谢我的妈妈,我的妈妈相当于用她的一生换来我的一生,她在我身上投入了全部的精力,每天24小时陪伴在我的身边,不像别的妈妈有自己的自由,所以我觉得我妈妈非常不容易,我非常感恩感激我的妈妈。”谈到妈妈,龚铖有点哽咽,“我妈妈对我要求不高,只希望我能养活自己就可以,但我还是希望自己能上一个好点的大学,把妈妈奉献给我的回报给我妈妈!”
谈到未来的梦想,龚铖说:“我在儿童医院做康复,看到很多像我这样的孩子,在生活上有各种各样的不便,遭受着痛苦。我对此深有感触。我的梦想是在人工智能或计算机科学上努力学习,将来为他们制造出能够便于他们生活的一些工具、机械、车辆等,来帮助他们。”
记者了解到,上了初中以后,龚铖每周会去一次儿童医院进行复健。“之所以要去医院复健,是因为在医院要完成一些家长不忍心让孩子做的动作。很多牵拉的动作非常疼,有的孩子会哭,但是我会忍住不哭,我的妈妈就在身边,我不想让她担心,难过。”
老师眼中的他
心智成熟又纯真善良,令人敬佩
老师眼中的龚铖是怎样的一个孩子呢?班主任戴雅萍说:“龚铖很温和、善良、热诚、纯真,他身上有一些让人敬佩的品格,我甚至觉得,他有着不像他这个年纪所具有的那么成熟的心智。有人说挫折往往会使一个人变得老成,但是他身上同时又保存着一种纯真。我常常觉得这是一种很高的境界,就是把问题都想明白了之后还仍然能够豁然开朗,保持乐观,仍然积极地拥抱生活。我非常欣赏这一点,不止是敬佩,甚至对我是一种指引。”
“有一次我们上一篇课文叫《秋天的怀念》,这篇文章是史铁生创作的一篇散文,史铁生是坐轮椅的,双腿瘫痪这件事给他很大的打击。一开始我担心这篇文章会让他触景生情,提前问他妈妈要不要先做点工作。他妈妈告诉我,他已经读过了,他很能体会史铁生的感情。他能用一颗平常心去看待这些苦难。”
“班级内做室内操的时候,孩子们都很活泼,会一边做一边玩,动作也非常帅气漂亮,有时候还会走出队形来。大家都哈哈笑,龚铖也笑。龚铖也跟他们一起快乐,我觉得这很珍贵,哪怕他不是参与者!”
有爱的学校
专门安排了方便推行的教室和座位
龚铖妈妈告诉记者,学校对龚铖非常照顾,专门安排了电梯可以直达的教室,座位也是方便进出的第一排,还专门给龚铖配了一把厕所的钥匙,每个月还给龚铖发放了200元的生活补贴。
“南外是一个非常包容的温暖的大家庭,在这里学习生活感觉非常开心。”龚铖告诉记者,老师和同学们都非常友善。每次上生物实验课的时候,有几级台阶,老师和同学们看到了,都会过来帮一把。做实验的时候,生物老师会帮忙把他抱到一个高的椅子上,方便他观察实验,达到跟其他同学一样的上课效果。
“暑期入学教育的时候,那时候刚知道这个情况,学生处主任沙宣勇自己一个人亲自把校园都走了一遍,看看哪些地方是有台阶不方便的,有没有其他的路线可以绕行,专门为他设计了线路。”戴雅萍老师告诉记者,学校想从各方面尽可能去帮助龚铖,不过龚铖妈妈是一位非常坚韧的妈妈,她努力地做到尽量不麻烦别人。
龚铖的故事在网上传播了以后,很多人想给他们捐款。龚铖妈妈婉言谢绝:“感谢大家的好意!目前我们的生活还过得去,暂时不需要捐赠,还有更多的孩子比我们更需要帮助。”