极目新闻记者肖名远曹雪娇
(资料图)
早晨6点起床，为医院中的妻儿送完早饭，赶到附近的工地干活。晚上下班后，再骑车送半宿的外卖……这是邓延辉持续了大半年的生活状态。
2021年11月，邓延辉7岁的小儿子在广西南宁人民医院确诊了白血病，之后近一年里，他和妻子带着儿子从广西到广东，辗转多个城市，花费40多万元求医。但经过了7次化疗，孩子的病情仍不见好转。
11月3日，邓延辉夫妻告诉极目新闻记者，小儿子现在需要进行干细胞移植手术，移植手术及后续治疗预估费用约60万元。他和妻子都已经给孩子做了匹配，他的匹配度更高。如果筹到做移植手术的钱，他会第一时间用他的骨髓给孩子进行移植。
邓文的诊断书7岁儿子突然确诊白血病
邓延辉今年33岁，老家在广西钦州市里的一个小镇，他与妻子范秋丽相识相爱多年，有两个活泼可爱的儿子。此前，家里的开销，一直依靠他在广东的工地给房子“刮大白”（将水泥墙面、顶棚填补耗砂眼刮平刷白）、刷漆维持。小儿子上小学后，妻子也来广东打工，拜托孩子外婆和姑姑帮忙照顾两个孩子。虽然两人赚的钱不算多，但他们都觉得，家里的日子正在越过越好。
2021年11月1日，邓延辉夫妻俩接到了一通来自老家的电话，7岁的小儿子邓文突然出现腿疼的症状。因邓文身体一直不错，平时感冒也很快就能好，而且身高已经长到了1米4，比一般的同龄人高出不少，所以夫妻俩没有觉得儿子的腿疼会是严重疾病。两人商量后，让邓延辉先回老家，带孩子到医院检查。
“因为我做了八九年的家庭主妇，2021年才出来工作，下半年工作才慢慢稳定，所以也比较珍惜工作的机会。”范秋丽说，他们以为是邓文长个子缺钙引起的腿疼，还打算给他多买点钙片。
但邓延辉在镇医院、县医院带着儿子治疗了十多天，孩子腿疼不见缓解。一次检查后，县医院的医生说，邓文的白细胞不太正常，可能是炎症导致，也可能是血液疾病，建议邓延辉带着孩子到市里的医院详细检查。
邓延辉愣住了，他没想到，这个在电视剧里才能看到的疾病，可能会出现在自己儿子身上。但邓文的腿已经疼到无法下地走路。邓延辉不敢耽误，赶紧带着邓文到南宁市人民医院化验检查，范秋丽也从广东赶到了南宁。
“当时我还抱着一丝侥幸心理，细菌感染也好，什么炎症也好，只要不是白血病。”范秋丽祈祷着。
然而，事与愿违，11月21日，经南宁市人民医院诊断，邓文被确诊为急性髓性白血病。
邓文父亲送外卖途中父亲每天打两份工挣钱治病
南宁市人民医院的医生告诉邓延辉夫妻，急性髓性白血病在儿童身上发生的概率不高，比较难治。邓文可以先进行化疗，之后再进行干细胞移植手术。
邓延辉和范秋丽从没了解过白血病，更不知道这种病该如何治疗。二人打听又商量后，决定带着孩子到南宁市肿瘤医院进行化疗。“我们不懂这个病，只是觉得肿瘤医院连癌症都能治，肯定也可以治疗我的孩子。”范秋丽说。
化疗初期，邓文的腿疼症状非常严重，睡觉只能曲着腿，大人抱他起来上厕所时，碰到腿他都会哭着喊疼。与此同时，他还要面对化疗带来的呕吐、脱发等症状，人一下从60斤瘦到了40斤。
经过痛苦而漫长的化疗期后，邓文的腿疼缓和了不少。第三次化疗开始前，医生告诉邓延辉一家，化疗效果不错，微残清零了，白血病基因转阴了，再做一次化疗观察一下。当时正值2022年春节，虽然要在医院度过，但邓延辉和范秋丽特别高兴，经过两个多月的治疗，他们终于看到了希望。
然而，这个喜讯没有让他们高兴太久。今年3月，夫妻俩带着邓文做第四次放疗前检查时，医生发现孩子的病复发了，只能进行干细胞移植手术，但医院不具备移植条件。
邓延辉和范秋丽没时间难过，他们要赶紧想办法，寻找新的医院给儿子治病。他们本想带邓文去北京一家权威的白血病治疗医院，但咨询后得知，如果在这家医院进行干细胞移植手术，需要40万元-50万元，还不包括前期和后期的费用。
“我们是农村家庭，孩子生病后没什么收入来源，感觉筹不到那么多钱。”范秋丽说，之后，他们打听到广州的南方医科大学珠江医院也可以治疗，便东拼西凑了20多万元，带着儿子前往。
到广州后，珠江医院的医生与南宁医院的医生意见一致，只能化疗再移植。而他们带来的20多万元，邓文一次化疗就用了一大半。而邓文的各项指标一直没达到移植标准，还要继续化疗。
夫妻俩在珠江医院附近租了一个十多平方米的房间，有独卫和厨房，每个月租金1680元。邓延辉让妻子在医院陪着儿子，他出去打零工赚钱，补贴一家三口平时的开销。
邓延辉在租房附近的建材店一家一家问，找到了一份在工地“刮大白”的工作。之后，他每天都有了严格的时间表，早晨6点起床做饭送饭出门工作，晚上6点工地下班后回来送外卖，一天至少在工地、出租房和医院之间往返三次。他很害怕在干活途中接到妻子的电话，有时邓文又发烧了，有时是住院费不够了。
邓文生病后瘦得皮包骨，正在玩拼图父亲愿为儿子捐髓尚缺费用
“刮大白”每天320元，但不是天天有活；晚上送外卖，勤快点可以赚100元左右。从4月到10月，邓延辉就这样连轴转，忙过了在广州的整个夏天，但赚到的钱和治疗费用相比依然是杯水车薪。
“那时候感觉辛苦也是值得的，累一点也没关系，只要能治好邓文就行。”邓延辉说。
但糟糕的是，在珠江医院进行第三次化疗时，医生告诉他们，现在的化疗方案对邓文的病情已经不起效果了，他们可以再转院试试。
但近一年辗转多地为子求医，邓延辉一家已累计花费约45万元，家中已经负债累累。最终，他们办理了出院手续。
一家三口蜗居在出租房不知何去何从时，邓文又一次发烧，肚子也慢慢变大。邓延辉夫妻带他回珠江医院做完最后一次化疗，邓文的肚子仍没完全消下去。10月18日，他们听从病友的意见，拜托朋友开车载他们到湛江一家中医诊所开了一些中药后，回到了广西老家进行保守治疗。
“听说是有患者经过中医治疗后好了，我们也是死马当活马医。”邓延辉说，干细胞移植、手术后排异药及后续检查与维持的预估费用约60万元。他们夫妻二人已经给孩子做了匹配，他的匹配度更高一点。等到筹到钱，邓文的各项指标也达到移植标准，他们会第一时间用他的骨髓给孩子进行移植。
回到广西，邓延辉也不敢停歇，他立刻找了新的工地干活。
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（应采访对象要求，邓文为化名）
