2018年8月17日,福建福清的白血病女孩黄恩雨停止呼吸,彻底离开了这个她眷恋无比的世界。
(资料图片仅供参考)
令人感叹的是,在生命的最后日子里,这位姑娘并没有在医院度过,而是选择回家等待死亡,一位公益摄影师拍下了黄恩雨人生中的最后24天。她是如何度过这最后时刻的?背后又有怎样的感人故事呢?
白血病女孩
黄恩雨是在2013年被诊断出白血病的,当时她只有一些贫血和头晕症状,并没有放在心上,后来去医院检查的时候才发现事情不简单,错过最初的治疗窗口期,导致了日后的灾难。
黄恩雨是农村姑娘,家里兄弟姐妹很多,她是长女,被父母寄予希望。在被诊断出白血病之前,黄恩雨的生活很简单,就是一个普通人的日常,小时候无忧无虑地玩耍,长大后慢慢开始学习,有了烦恼,对感情开始懵懂。如果没有意外的话,她会就这样长大成人,迈入社会,然后结婚生子,就这样过完一生,可惜命运给她开了一个玩笑。
福建自古以来就缺少耕地,除了外出打工,当地农民几乎没有多少增收的渠道。黄恩雨的家庭也是如此,一家人辛苦多年攒下来一点存款,却没有想到会被用到黄恩雨的病上面。白血病也算是一种癌症,癌症的一般治疗方法就是化疗和各种药物辅助,这两项的开支显然是不菲的,远远不是普通人可以承担的,黄恩雨一家也深受其苦。
化疗只能解决一时的问题,短暂地压过癌细胞,等到它们适应了之后,化疗就无法带来多大的用处,反而患者会在这一次次的痛苦中备受煎熬。黄恩雨还没有成年,2013年的时候她才10岁,只是一个孩子,这就是更大的折磨了。
几次化疗过后,黄恩雨的状态明显不对。她开始吃不下东西,肚子里一直冒酸水,头发也大把大把得掉,脸色逐渐苍白,精神越发萎靡不振。但是黄恩雨也是坚强的,她知道这是在给自己治病,因此没有喊过苦,一直在默默咬牙坚持着。
黄恩雨的父母在一旁看得十分心疼,这是他们的女儿啊,本该在阳光下享受青春和欢乐,现在却只能无助地躺在病床上,经受着病痛的折磨,怎能不让当父母的心疼呢?可是这个病谁也无法替黄恩雨承受,父母能做的只有多陪陪她说话,做些她喜欢吃的东西,尽可能满足她的需要,最重要的是拿出足够的医疗费用,维系着女儿的生命。
医院是一个巨大的吞金兽,普通人进去一圈起码要掉层皮,钱包更是要大幅度缩水,黄恩雨的家庭很快就支撑不住了。黄恩雨的病不是其他,必须在医院中时刻接受观察,经常进行各种治疗,他们家的情况又不太理想,凑不出巨额的费用,黄恩雨的情况只能越来越坏。
为了黄恩雨,也为了整个家庭,黄恩雨的父母必须在外奔波筹钱,同时也想拼一把骨髓移植,最后搏一次。这是医生给出的最终方案,也是大多数白血病人的最后生还机会,但是手术的成功率无法保证,骨髓的配对也只能尽人事听天命,黄恩雨一家不想放弃。
骨髓移植失败
很多次黄恩雨都想过放弃,但是再想到一直奔波的父母,她还是坚强地扛了过去,一次次忍受折磨。在好心人的帮助和社会公益团体的捐款下,黄恩雨的父母终于凑够了黄恩雨的手术费用,她马上就要进行骨髓移植,如果一切正常的话,她就能恢复过来。
在一个阴天的上午手术开始了,黄恩雨一直在手术室待到了傍晚,这才被推出来。根据医生的讲述,观察一段时间后,需要再次进行抽血化验,这次化验相当于期末考核,如果各项指标恢复正常的话,那么手术就算成功,黄恩雨的性命也就保住了。
医生没有说如果指标不正常会怎么样,黄恩雨在病房中听到过太多“不正常”的悲惨故事,到时候她的下场不会比其他人更好。怀着忐忑的心情,黄恩雨一家人都在等候最终的化验结果,2018年5月审判最终降临,结果让人崩溃。
看到结果单子的那一霎那,黄恩雨的母亲就已经泪流满面,女儿这次再也躲不过去了。她一边抽泣,一边还要安慰女儿道:
“不要怕,只是稍微有些高出正常值,可能是医生检查错了,我们可以过段时间再来检查一次,妈妈相信你一定可以好起来的。”
这段话黄恩雨的母亲说得断断续续,悲伤和苦痛溢于言表,黄恩雨当然能读懂其中的意思。白血病的治愈率一直都不高,现有的医疗条件还是无法顾及到全部领域,黄恩雨之前就已经有了心理准备,可是她又不愿意打破父母的幻想,这才同意做骨髓移植手术。
现在化验结果出来了,命运之锤也狠狠地砸了下来,黄恩雨反而有松了一口气的感觉。5年,黄恩雨在医院待了整整5年的时间,每天都要闻到消毒水的味道,每天都要被抽血,可想而知她承受了多么巨大的压力。
现在终于等到了落幕的时候,虽然结局不圆满,但是对黄恩雨来说也是一个非常好的结束时机,足够让她做出决定了。于是黄恩雨平静地对父母说出了那个埋藏在心底许久的想法:“爸,妈,我们不治了,我们回家!”
黄恩雨的父母呆呆地望着女儿,难以想象她竟然会做出这样的决定,三人之间有了很长时间的沉默,最后还是黄恩雨的爸爸打破了这份寂静,沉重而又颤抖的回复了一句:“好。”
等待死亡
这不是一个容易做出的决定,也不是一个容易接受的决定,他们都要承担着巨大的压力。对于黄恩雨来说,她一直都在顺从父母,接受治疗,即便吃再多的苦头也没有放弃过。可是家里为了她,已经欠了不知道多少款,尝尽了多少艰辛,她不能自私地只顾自己,她要在生命的最后时刻为亲人考虑,结束这场没有结果的闹剧。
对于黄恩雨的父母来说,亲手放弃女儿是最大的残忍,也是对父母来说最无法接受的。可是生活压力就摆在那里,他们不止黄恩雨一个孩子,另外3个子女还需要抚养,以后的道路还很长,他们必须逼自己狠下心来,接受这个冰冷冷的决定。
出院之前,医生偷偷告诉黄恩雨的父母,她最多还有一个月的时间。回到家后,黄恩雨能看到的只有空荡荡的屋子,他们早已经没有了积蓄,只能依靠一家人抱团取暖向前走。在家里,黄恩雨不用忍受无止境的骨髓穿刺和抽血治疗,她可以干任何自己想干的事情。
黄恩雨在病床上躺了5年,她失去了这段宝贵的时间,也没有了继续向前的机会,她唯一能做的就是把握现在,活出最好的自己。黄恩雨想做的事情很多,父母也都顺遂了她的心意,让她在家里制作蛋糕,帮忙打扫卫生,甚至带她去海边游玩,一切都以她为主。
出院的时候,医生给黄恩雨下达了最后通牒,说她活不过一个月,可是从5月出院开始到7月,黄恩雨像一株杂草一样顽强地活着。但是她的情况也不是很乐观,之前一直是靠着药物维系生命,一旦开始停药,黄恩雨的身体就立刻出了问题,变得十分虚弱。
这个时候的黄恩雨已经没有力气站着了,更没有机会再去做些什么了,她无力地躺在床上,等待最终时刻的降临。2018年7月25日,福建助困公益协会邀请到了一位公益摄影师,找到黄恩雨和她的家人,想要拍摄黄恩雨生命中的最后时间。
对于这个请求,黄恩雨没有理由拒绝。这种拍摄虽然听起来有些残忍,但是对她的家人来说是一件好事情,可以获得更多的捐助,能够让家里好过一些。而且公益团体之前给予过他们一家人很多帮助,这个简单的请求她很乐意偿还一下人情。
经过简单的协商安排,一次有些异样的拍摄就开始了。黄恩雨继续像往常一样做着事情,只有角落中的摄影机在工作着。谁也不知道黄恩雨会活多久,所以她很珍惜活着的时光,看一眼世界的光彩,尽管这种对死亡来临无能为力的感觉让人十分压抑。
最后的24天
虽然对于疼痛已经麻木了,但是当面部酸疼以及大脑想要爆炸的感觉传来的时候,黄恩雨还是忍不住叫出了声。她的父母十分心痛,竭尽全力给女儿按摩,帮助她舒缓身体,喂她吃饭。然而这些都没有作用,黄恩雨以肉眼可见的速度消瘦下去,甚至陷入昏迷。
8月4日晚上,黄恩雨突然发烧,整个人神志不清,眼看就要过不去这个坎了。但是在黄恩雨母亲一次次的擦拭和鼓励下,黄恩雨还是艰难的活了下来,再次创造奇迹。也是在这次意外后,摄影师给黄恩雨一家拍了一张全家福,成为她留给家人的最后一份念想。
拍照的时候,黄恩雨的身体已经无法站立,只能坐在前排的椅子上。黄恩雨的母亲站在女儿身后,抬起她的下巴,轻轻在额头上一吻。摄影师抓住了这个时机,留下了一幅让人泪流满面的照片,其中的构图更是非常难得,也十分珍贵。
随着黄恩雨的免疫系统越来越糟糕,她的死亡倒计时已经开始,已经没有办法可以逆转这种态势了。黄恩雨的母亲不愿意看到女儿这样,经常在一旁抹眼泪,黄恩雨就会安慰妈妈:“别哭,别哭,我没事的,妈妈你不要怕。”而她这种懂事更加让人心酸。
8月17日上午九点多,黄恩雨在家中呼吸了最后一口空气,她的心脏永远停止了跳动。摄影师及时赶到,拍下了黄恩雨的死亡瞬间,也拍下了他们一家处理后事的全部细节,还有家庭成员对失去亲人的感受,将整起事件圆满的呈现在大众面前。
这个仅仅15岁的女孩用尽了全力抵挡白血病的来袭,可是却没能成功,最终失去了自己年轻的生命,给家人带来无尽的痛苦。我们很难想象黄恩雨怎么会在那样绝望的境地,还依旧保持着乐观心态,这种纯真也是最让人难忘的。
摄影师用心剪辑了这部片子,将黄恩雨生命中的最后24天捏合在一起,给大家展现出更加摄人心魂的苦痛。我们从屏幕中就能感受到黄恩雨的无助和绝望,乃至于更加深层的麻木,这个15岁的少女给人带来了最大程度的震撼。
逝者已逝,黄恩雨的死亡已经过去4年时间。生活还要继续,巨大的压力逼迫每个人都要迅速忘掉沉痛,开始全新的生活。不过每当提到大女儿的时候,黄恩雨的母亲都会悲痛异常,这是一位母亲对孩子最深层次的怀念,更是她对女儿真挚的爱!